1. Introducción:

Escribir la autobiografía de tu vida puede sonar algo extraño, pero, aunque tiene un enfoque muy personal, la intensión de escribir estas líneas es dejar un testimonio dirigida a personas que están en una situación similar a la que viví cuando por razones naturales e involuntarias me tocó vivir con el Síndrome del Guillain Barré¹ a la edad de 23 años.

Mi nombre es Danilo Terán V. He escrito por años fragmentos de un libro que aun no concluyo, pero para el momento de cristalizar estas líneas tengo 52 años.

El propósito de documentar una vivencia que no es tan inspiradora u trascendente para muchos, pero se que hay infinidad de personas que en este momento están pasando por ese tiempo de incertidumbre, de padecimiento e incluso con la espera agonizante de un desenlace fatal o favorable y que afecta a todo el grupo familiar.

Sea cual fuere el desenlace, la vida es un regalo inexplicable del único Dios que todo lo puede, que todo lo sabe y que todo lo ve.  Entonces la vida sigue con o sin nosotros así ya no estemos presentes. Después por mucho tiempo seguiremos aquí en el corazón y el recuerdo de quienes realmente nos amaron. Pero si por el contrario seguimos presentes, entonces, nunca olvidemos que, al salir de esta singular experiencia, estamos ahora en un tiempo extra para vivir, conscientes y agradecidos por la misericordia que el Dios eterno ha tenido con nosotros.

Un síndrome es un conjunto de signos y síntomas que juntos constituyen el carácter de una enfermedad o una condición médica específica. Es decir, síndrome²; es el termino usado para referirse a un grupo de manifestaciones clínicas³ que no necesariamente tienen una única causa, pero que se presentan de manera recurrente⁴ y suelen estar asociadas a una patología⁵ o un conjunto de síntomas particular. Por ejemplo, el síndrome de Guillain-Barré.

Recuerdo claramente ese día, tenía mucha gripe y para ese momento había en el país una campaña de vacunación contra la gripe H1N1. La cual no me aplique por estar resfriado en ese momento. Afanado en trabajar porque tenía escasos tres meses de casado y con la Melodía de mi vida en camino ya que mi esposa estaba en estado, me levanté y fui a lavarme. Mientras mi esposa preparaba el almuerzo yo me aseaba. Recuerdo que sentía mucho dolor en el rostro, mucha secreción nasal de color verde y poca tos, hormigueo en las manos y una sensación de debilidad. Aun así, fui a trabajar. Observe que al tocar el agua del grifo estaba tan fría como agua del refrigerador. Al instante decidí no bañarme así que me dije: - Solo lavaré mis antebrazos y en el trabajo me ducho. - Sorprendido noté que el agua del grifo en mis antebrazos estaba cálida, agradable para un buen baño mañanero. Así lo hice, me duché notando con asombro la diferencia de temperatura en mis manos con el resto del cuerpo. (Un Síntoma fuera de lo común)

A lo largo del día seguí observando otros síntomas como esa sensación de estar aturdido, una ligera sensación de dolor al apretar con mis manos, abundante orina sin color, náuseas sin vomito y lo más interesante fue meter mis manos en una vitrina de refrigeración que al tocar las botellas de refresco frías, para mi estaban a temperatura ambiente. Eso hizo que preguntara en al empleado de la tienda por las bebidas frías, - sorpresa - la respuesta que recibí fue que los mismos que había tocado estaban allí desde el día anterior. Fui y los toqué con mi antebrazo y en efecto, exquisitamente fríos, pertinente para un día de mucho calor.  (Es decir que para mis manos lo frio era caliente y lo cálido frio durante los primeros días.)

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2. Capítulo 1: Mi Vida Antes del Guillain-Barré

 

Nací un 15 de marzo del año 1972 en la ciudad de Barinas, estado Barinas en la entonces República de Venezuela. Fui el 4to hijo de Sara y Antonio Terán M. quien fue en vida pastor de iglesia evangélica. Mi hermano mayor fue Daniel Antonio Terán Venegas, el más destacado por su talento musical y su carisma de líder; fue comunicador social, productor de radio y televisión, compositor, arreglista y cantante con una trayectoria profesional que sus colegas y conocidos respetan aun hoy que ya no está presente. Esposo de Josefina quienes juntos son padres de tres hijos: Daniel, Esteban y Aarón. Abuelos de Asaf. Él fue sembrado en Medellín, la hermosa ciudad colombiana.

Le sigue Mary Carmen, casada con el apuesto caballero Eliezer y que junto a él siguió el legado Pastoral en tierras del estado Lara. Juntos consagraron sus vidas en manos del Señor poniendo a disposición del servicio su carrera profesional y talento musical.    

Mi hermana María Isabel, consentida de papá, desde joven ingreso al programa de formación profesional del Instituto Nacional de Cooperación Educativa en convenio con la industria petrolera y trabajo para PDVSA por muchos años. Al igual que mis hermanos posee ese talento musical y un carisma de servicio que le ha abierto puerta en otras latitudes.

Luego llegue yo, el coliao, talentoso en manualidades, pero con una muy accidentada educación primaria por los constantes cambio de trabajo de mi papa. No tuve una niñez muy saludable con constantes recaídas y dolores de cabeza, tuve poca participación musical en agrupaciones y otras actividades.  Recuerdo siempre los estudios de encefalogramas y otros más y nunca salió nada fuera de lo normal. Luego un día de clase en 3er grado, mi Maestra noto que le prestaba atención, pero no lograba entender bien lo escrito en la pizarra. Al trimestre siguiente ella por iniciativa propia me asigno un puesto fijo en la primera fila y, sin ser médico, pero si observadora, noto que mi rendimiento mejoró. Aunque era un problema de atención y concentración, si acertó sobre ir a un oftalmólogo, visita que no se concretó hasta el 6to Grado, y así encontraron el origen de los dolores de cabeza, la hipermetropía⁶.     

Desde entonces tuve cierta estabilidad para continuar estudios y desenvolverme mejor en lo cotidiano,

Participe en la Coral Universitaria de la Universidad de los Llanos occidentales Ezequiel Zamora mientras iniciaba estudios en universitarios. Tuve que interrumpir la universidad por ir al servicio militar persiguiendo mi sueño de niño. De pequeño soñaba Piloto de la Fuerza Aérea. Como entusiasta de la aviación desarrolle más las artes manuales que la música. Hice mi propia flota de aviones a escala, pero por un temor materno, en contra de mi voluntad Sali de bachillerato en mención Humanidades, lo que me hizo hacer un año más para hacer mi título de bachiller equivalente a Ciencias. Al no pasar el filtro de la escuela de aviación militar, fue que decidí ir al servicio militar en abril de 1991. Servi en el Regimiento Guardia de Honor en Caracas, en el Batallón de Custodia Tomas Montilla N°3, fui entrenado como Paramédico Militar en el Hospital del Ejercito Vicente Salias. No acostumbro a dar detalles de ese capítulo de mi vida.

Aun en el Ejercito, hice estudios de Mecánica de Aviación e incluso intenté entrar a la Fuerza Aérea como Técnico, pero no insistí así que volví a mi tierra Barinas.  

Bueno, firmemente tengo como norma de vida el Salmo 23, sobre todo la parte que dice textualmente “Aderezas mesas delante de mí en presencia de mis angustiadores” entiendo de este pasaje que, las cosas pueden estar mal, pero Dios hará que todo este a mi favor. el haber.  Estando en el ejercito llegue a pesar 90 kilos y una capacidad física para el trote y el ejercicio que nunca antes había alcanzado.

 Gracias a Dios mi vida antes del Guillain-Barré era excelente. Tenia una fuerza juvenil y un deseo de hacer y construir que el Ejercito y la vida militar perdió el sitio prioritario que hasta entonces tenía. Hice mecánica Diesel en el INCE con el fin de trabajar la mecánica Diesel y así financiar mis nuevos gastos familiares y estudios futuros, pero estando ya ubicado un laboratorio de Bombas de inyección de un reconocido taller de la ciudad fue que llego el huésped indeseado.

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3. Capítulo 2: El Inicio del Síndrome de Guillain-Barré

Primeros síntomas:

Al día siguiente en que había notado los síntomas en mis manos junto al malestar y la debilidad general se le sumo una leve dificultad respiratoria y algo de taquicardia. Intente salir a trotar para sudar pero desde esa tarde, ya las náuseas pasaron a ser vómitos abundantes, increíblemente abundante, no pude mantener algo en el estómago, sencillamente lo vomitaba. No pude dormir bien como desde el tercer día. Caminaba con fatiga y a donde llegaba sin ningún remordimiento solo me sentaba. En las emergencias que ingresé esos días siguientes antes de la hospitalización, no hallaban nada fuera de lo común, fui tratado con un diagnostico viral y deshidratación. Peor aun cuando un mal diagnostico determino un viernes que los síntomas eran producto de una crisis nerviosa y por lo tanto debía guardar reposo y fua así que fui hospitalizado por Estrés y no por lo que era.

Fue en ese momento en que vi cumplir esa promesa Divina plasmada en el Salmo 23, la cual mencioné anteriormente. El Dios de los cielos permitió ese diagnóstico para ser hospitalizado para dar con el diagnostico verdadero. Tuve al médico de guardia que estaba en la Emergencia del centro clínico pendiente cada hora de mi situación. Recuerdo no poder respirar por la cantidad de congestión pulmonar, ya no podía estar de pie sin ayuda y si ese doctor no hubiese estado allí, no lo hubiese logrado.

Recuerdo que en una de las tantas veces que aspiro, succionando la secreción en mis pulmones con el fin de despejar un poco mis vías respiratorias y poder respirar, solicito en horas de la madrugada una junta médica e interconsulta con Neumonología. No se qué horas eran porque ya para ese momento no podía distinguir si era de mañana, tarde o noche, solo estaba concentrado en respirar. Cuando el Dr. Rubio, un reconocido especialista del área de Neumonología entró a la habitación, sentándose me miro, y tomando asiento llamo a la enfermera, recuerdo cuando citó dos nombres, dijo: -Llamen al Dr. Michell y a la Dra Coralia. – Luego se dirigió a mí y me dijo: Levanta el pie izquierdo, no pude. Luego me pidió que levantara el pie derecho el cual moví con dificultad. Luego me dijo: -Ya leí tu Historia Médica y si, ya debes tener neumonía, pero ese no es el problema más grave, por los síntomas que presentas tal vez tengas un síndrome llamado Guillain Barré-  

Ese día supe del síndrome que lleva el nombre de los médicos franceses Georges Guillain y Jean Alexandre Barré, quienes junto con André Strohl describieron la enfermedad por primera vez en 1916. El síndrome de Guillain-Barré es una afección rara en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca los nervios periféricos, causando debilidad muscular y, en casos graves, parálisis. Por lo general, se desencadena después de una infección viral o bacteriana, y en efecto, yo pasaba por una gripe viral en ese momento.

Diagnóstico: Georges Guillain, Jean Alexandre Barré y André Strohl identificaron un caso clínico en un grupo de soldados durante la Primera Guerra Mundial, en el que se observaba una parálisis progresiva asociada a alteraciones en el líquido cefalorraquídeo. Me hicieron una Punción Lumbar para una muestra del líquido cefalorraquídeo y determinar en un estudio del mismo si hay aumento de proteínas sin aumento significativo de células que, en caso de ser cierto es determinante en el diagnostico final.

Describir las reacciones personales y familiares no es sencillo, solo sé que vi a toda mi familia unidos dándome su apoyo. No hay palabras que paguen a una madre su devoción a luchar por la vida de uno de sus hijos, sobre todo cuando ya a menos de dos años de haberle dado un susto por haber estado en los eventos ocurridos en el país durante el año 1992 como escolta presidencial.  No falto la ayuda financiera y realmente vi como el Señor de los cielos siempre abrió puertas y estuvo conmigo incluso todas las veces que sentí la muerte muy cerca.

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4. Capítulo 3: La Larga Batalla: Tratamientos y Recuperación

Ya identificado el cuadro clínico, se dio inicio el tratamiento. Desde ese mismo momento, sé que aún era de día, recuerdo a mamá alzando su voz en el pasillo, dos enfermeras desocupando la habitación y el Dr. Michel quien fue el Intensivista, dando instrucciones sobre los preparativos de una máquina y una habitación en el piso superior del centro clínico. También recuerdo cuando llamaron al cirujano y a un anestesiólogo. No sé cuánto tiempo paso, pero fui trasladado a la Unidad de Cuidados Intensivos y nuevamente esperé un tiempo más.  Recuerdo que entró mi hermano Daniel y tocó mi frente y solo dijo: -Papito- Le pregunté por mi esposa Tulia, por mama y le comenté que sentía como mi cuerpo progresivamente se dormía de los pies para arriba. Era una sensación comparable a estar en una piscina mientras esta se llena, sentir como el agua sube desde mis pies hasta llegar a mi cabeza y ya no poder moverme más.

Desde entonces mis sueños eran intermitentes, mi cerebro daba la orden de levantarme y caminar, pero mi cuerpo no respondía. Sin poder moverme, fui conectado a una máquina para ser asistido con respiración mecánica.

Así estuve unos días hasta que fui trasladado al Hospital Central de Barinas, en donde la Unidad de Cuidados Intensivos que, para ese momento estaba mejor equipada que cualquier centro clínico de la ciudad. Para el traslado se requirió de un procedimiento quirúrgico, fue una traqueotomía para retira el tubo de mi boca y conectar la máquina de respiración asistida directo al traqueotomo.

Se dio inicio a la fisioterapia, alimentación parenteral y al tratamiento endovenoso.  Ya la curva ascendente del síndrome se había detenido y lo que para ese momento se aplicaba era tratamiento para mantener estabilidad en signos vitales y esperar a que el cuerpo mismo iniciara su recuperación. En la actualidad ya existen tratamientos más especializados.

Se que a los 20 días fui dado de alta de la sala de UCI y trasladado a una habitación en el área de hospitalización. Días antes tuve una de las tantas experiencias sobrenaturales que he vivido a lo largo de estos años y que no puedo pasar por alto. En un momento estuve en un lugar muy oscuro, sentado en un tronco, sencillamente esperando. Una luz muy brillante me cubría en un radio de unos tres metros. Recuerdo que desde la oscuridad oía gritos desgarradores, gente pidiendo auxilio, como si los estuvieran desmembrando vivos. Cuando abrí mis ojos vi a un enfermero aplicando un tratamiento a mi lado derecho.

Luego tuve un sueño en donde vi una mesa servida con todo tipo de frutas. En el sueño yo comía sin parar, como si estuviera en una competencia para ver quien muerde más frutas, cuando desperté sentía el sabor a naranja en mi boca. Sentí hambre en ese momento.

Fue ese día que mi estimada Dra. Coralia de Mujica vino a hablar conmigo y me informo que ya estaba estable y que de todos los pacientes en la Unidad de Cuidados Intensivos el que mejor evolución tenía era yo, por lo que habían decidido pasarme a un cuarto en el área de hospitalización. Días antes comenzó una valoración de tolerancia a la respiración independiente y en efecto, ya respiraba sin asistencia. Ese día ella me pregunto si tenía hambre, a lo que yo le respondí que si, y le pedí una torta de chocolate. Lógico que ella se opuso.

Recuerdo que ella me sentó en la cama y observo que lograba sostenerme, luego me puso de pie recostado a la cama y logré sostenerme. Había recuperado el equilibrio. Los vértigos fueron solo al instante de sentarme y luego al ponerme de pie, luego pude mantener el equilibrio sin mareos.

Llego el momento de salir y logre dar los primeros pasos hasta la silla de ruedas. Puedo decir que desde el día que me levante de la cama de cuidados intensivos solo vi recuperación, pero aun quedaba camino por recorrer.  

El Desafíos emocionales y psicológicos que enfrenta desde el protagonista hasta cada coestrella de un capítulo tan difícil de la vida como lo es una enfermedad enmarcada en un caso singular como “síndrome”, es realmente amplio y requiere de mucho estudio para plasmarlo en unas líneas. Es importante destacar que, en este aspecto la Fe, la Esperanza y el Amor tuvo y tiene un rol fundamental para una victoria segura.

Primero; la Fe, porque no podemos separar la conciencia sobre un ser supremo y poderoso que sabe por lo que estamos pasando. Fe en esa palabra escrita en la Biblia que textualmente dice: “Mas él herido fue por nuestras rebeliones, molido por nuestros pecados; el castigo de nuestra paz fue sobre él, y por su llaga fuimos nosotros curados. Isaías 53:5” Aunque sin fuerzas, en un ambiente sombrío y oscuro, con expectativas de un desenlace fatal, una situación en donde la vida es la que esta comprometida en todos sus aspectos, es humanamente imposible no fallar en nuestra Fe en Dios, pero, de eso se trata; de sentirnos abandonados por un Dios que está a nuestro lado llorando y lamentando nuestro padecimiento junto a los nuestros. El está allí oyendo y recibiendo las peticiones de cada persona que eleva una oración mencionado nuestros nombres. Él está en cada integrante del personal médico, en cada enfermera, en cada aseadora, en cada radiólogo, en cada bioanalista, en cada cocinera, en cada farmaceuta, en cada hermano en la fe cristiana, él está en primos, tíos, sobrinos, hermanos de sangre, padres, abuelos, amigos verdaderos; es una cuenta tan infinita como el carácter infinito de Dios, el cual nos ama incluso antes de nuestro nacimiento. Al pasar el tiempo y superar la crisis toca pedir perdón por esas dudas que naturalmente se presentan. Gracias Dios mío por ser fiel.

Por estas vivencias es que: “Es pues, la fe la certeza de lo que se espera, la convicción de lo que no se ve. Hebreos 11:1” Aunque en medio de la tempestad, es decir:  aun en cama, con dolor y dudas, no debemos olvidar lo siguiente: “…por su llaga fuimos nosotros curados.” Recordar y repetir esto cada día es un signo de fe que se enfrenta a unos síntomas que literalmente son los hechos que lo contradice. (Aunque aún enfermo, ¡Me veo sano?)

La fe para mi es la constante lucha simbólica que desarrollo en mi interior con perspectiva a la recuperación total. Repitiendo cada día, cada momento: “… por su llaga he sido curado.” Practico el entrenamiento psicológico que se puede interpretar por negación o auto-programación neurolingüística que, nos lleva a pensar, hablar y actuar de forma efectiva en dirección a nuestra total recuperación. Asta en ésta actitud está Dios con nosotros dando el paso a la esperanza positiva de sanidad que tanto esperamos. (Métase en su cabeza que usted es sano.)

Segundo; El camino de la fe es la Esperanza. Comprendí que la esperanza  es un sentimiento o estado emocional que implica la creencia en la posibilidad de que ocurra algo positivo o deseado, la creencia en que Dios ya hizo lo positivo o deseado en favor nuestro. A la esperanza se le asigna el rol de fuerza que motive a seguir adelante a pesar de los desafíos, buscando soluciones que mejoren circunstancias difíciles. Un signo de esperanza es la frase “no ha sido fácil, pero…” aquí sigo y no me rindo, no estoy vencido, mañana es otro día; el Éxito es hijo del matrimonio entre la Constancia y la Disciplina.

El rol de la Esperanza en el camino a toda recuperación es tan complejo por su nato carácter multidimensional. En la dimensión Emocional: genera una sensación de optimismo y confianza en el futuro, por eso cada día es reconfortante y, cuando no es así, es el componente estabilizador durante esos momentos de retroceso. En la dimensión Psicológica: Es la herramienta poderosa para adaptarnos a diferentes momentos en el camino a la recuperación, ayudándonos a afrontar adversidades, superar  obstáculos y mantener la determinación hacia la recuperación de la salud total. En la dimensión Espiritual: Es donde se vincula directamente a la fe, creyendo en que Dios ya nos ha sanado. Y en la dimensión Tangible: Son los Hechos, en donde se materializa todo lo anterior, porque la esperanza no es solo un sentimiento pasivo, sino que traduce en acciones concretas las emociones en dirección a superar la contrariedad. ¿Cómo es esto? Cuando nos apoyamos, haciendo planes o adquirir y asumir nuevas habilidades para cumplir con el rol de paciente. Ejemplo: Es prioridad el tratamiento y el cuidado médico, cumplirlo es mi tarea. Entender que ahora hay cosas que no puedo o debo hacer. Cosas como: aún no puedo trotar pero si puedo caminar; Aún no puedo levantarme solo, pero con ayuda si lo hago; cosas como Doblegar el orgullo que, no es debilidad, es humildad y una expresión de gratitud al que esta donando su tiempo con su compañía.  

La importancia de la Esperanza es tal que, la Salud Mental, la Salud Física, y las Relaciones: Mejora el bienestar emocional y reduce el estrés; Influye positivamente en la recuperación de enfermedades; Fomenta la empatía y la solidaridad, ya que la esperanza compartida tiene el poder de unir a las personas.

Frases como "La esperanza es el sueño del hombre despierto." – Aristóteles., "La esperanza es la última que muere." O "Mientras hay vida, hay esperanza." – Refrán popular., inspiran Esperanza. El poema mas hermoso escrito sobre el Amor concluye señalando su estrecha y fundamental relación con la Fe y la Esperanza, pese a la grandeza del Amor.

Tercero: El Amor: Si la Esperanza es el camino de la Fe, entonces, el Amor es el fundamento de la esperanza. Es decir, el Amor es el planeta donde se construye infinidad de caminos por donde transita la Fe. Se necesita un espacio, un lugar donde construir los caminos de esperanza. Los cimientos hacen que la edificación sea buena y resistente. El poema mas hermoso sobre el Amor está escrito en la Biblia, en el libro de 1ra de Corintios 13:

“Si yo hablase lenguas humanas y angélicas, y no tengo amor, vengo a ser como metal que resuena, o címbalo que retiñe. ² Y si tuviese profecía, y entendiese todos los misterios y toda ciencia, y si tuviese toda la fe, de tal manera que trasladase los montes, y no tengo amor, nada soy. ³ Y si repartiese todos mis bienes para dar de comer a los pobres, y si entregase mi cuerpo para ser quemado, y no tengo amor, de nada me sirve.

⁴ El amor es sufrido, es benigno; el amor no tiene envidia, el amor no es jactancioso, no se envanece; ⁵ no hace nada indebido, no busca lo suyo, no se irrita, no guarda rencor; ⁶ no se goza de la injusticia, más se goza de la verdad. ⁷ Todo lo sufre, todo lo cree, todo lo espera, todo lo soporta.

⁸ El amor nunca deja de ser; pero las profecías se acabarán, y cesarán las lenguas, y la ciencia acabará. ⁹ porque en parte conocemos, y en parte profetizamos; ¹⁰ más cuando venga lo perfecto, entonces lo que es en parte se acabará. ¹¹ cuando yo era niño, hablaba como niño, pensaba como niño, juzgaba como niño; más cuando ya fui hombre, dejé lo que era de niño. ¹² ahora vemos por espejo, oscuramente; más entonces veremos cara a cara. Ahora conozco en parte; pero entonces conoceré como fui conocido. ¹³ Y ahora permanecen la fe, la esperanza y el amor, estos tres; pero el mayor de ellos es el amor.”

Este es un poema que resume el universo que implica y describe lo amplio que es el amor. Negar la existencia del amor es como desconocer la existencia del universo. El hecho de no sentir el amor desde una perspectiva conceptual muy personal no cancela su existencia y tampoco nos excluye de su presencia porque incluso, negándonos a amar, en un instante podemos percatarnos de su presencia. Sin amor no puede haber esperanza y sin esperanza la fe es efímera.

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5. Capítulo 4: Las Secuelas y la Nueva Realidad.

La adaptación a cada situación es la clave para interactuar con una actitud positiva contra el impacto de las consecuencias. Las consecuencias también tienen secuelas multidimensionales. Éstas tienen su impacto en lo emocional, psicológico, espiritual y en lo tangible.

Impacto general: Durante ese tiempo bajé de peso, perdí masa muscular, por mucho tiempo se manifestó una asfixia confundida con asma, parálisis de cuerdas vocales a decimas de la línea media, bajo volumen en el tono de voz, propenso a gripes y resfriados frecuentes, dolor de cabeza, disminución en la capacidad respiratoria. Todo esto implicó la disminución del tiempo en actividades físicas, por lo tanto, tuve que cambiar de oficio y pasar de mecánico diesel a técnico en informática.

Impactos específicos: La respiración es el fundamento de una buena salud. Eso lo aprendí en un auto estudio involuntario sobre la respiración. La secuela principal del síndrome fue la parálisis de las cuerdas vocales.  El hecho de tener un cuello de botella en las cuerdas vocales desencadeno una serie de síntomas que por mucho tiempo llevó a errados diagnósticos en el tratamiento de la asfixia severa muy común en el tiempo de la recuperación.  Esta asfixia se manifestó luego de retirar el primer traqueotomo. Era de esperar, mientras respirara por el tubo traqueal no se notaría la inflamación de las cuerdas vocales producto de una gripe, alergia o irritación por respiraciones bruscas. En una de las tantas visitas un medico de emergencia observo que mi pecho se comprimía fuera al aspirar aire, de inmediato examinó con el estetoscopio mis pulmones e igual hizo en mi garganta. Concluyo diciendo: -No creo que sea asma, mas bien creo que tienes un edema en la glotis.- indico esteroides y antinflamatorios,  refiriéndome a un cirujano de cuello y cabeza, y a foniatría. El foniatra confirmo una parálisis parcial de la cuerda vocal derecha y una parálisis total de la cuerda vocal izquierda en la línea media.

Esa reducción en el suministro de aire trajo consecuencias que se reflejaron en el tono de voz, en el peso corporal y en el desempeño de actividades físicas. Pasé por la primera cirugía de cuello, El cirujano de cuello y cabeza nuevamente hizo una traqueotommia la cual tuve por 6 meses en espera de ver si las cuerdas vocales nuevamente se movieran. Así fue.

Luego de meses en oración, tuve una visita de una amiga y hermana en Cristo Rosa Berrios. Estaba en casa de mis padres junto a mi esposa cuando tocan la puerta y me saludan. -Hola Danilo, vengo porque me envían- a lo que respondí: -Si, lo sé. Mi madre me pidió que le guardara el dinero de la cooperativa.- ella sonriente dijo: -No, vengo porque Dios me envió a orar por ti porque va a sanar tus cuerdas vocales.- Eso no me sorprendió porque solo yo se que a solas durante meses, en oración le pedí a Dios que me sanara.

Mientras ella oraba tocó mi cuello y sentí que quitaban cosas y ponían otras, fue un momento que recuerdo todos los días asta el presente. Después de eso fui al médico quien se sorprendió de ver que las cuerdas vocales se movían. Yo le conté todo lo que había pasado días antes en casa, pero es obvio que no lo pudo creer. Solo me dijo que me adaptara a vivir con el traqueotomo porque era una solución para toda la vida. No quería examinar ni ver las cuerdas vocales, me dijo sencillamente que ya había pasado mucho tiempo y que era imposible que a esa altura las cuerdas se movieran nuevamente. Fue tanto mi insistencia que le explique varias veces sobre la aparición de un nuevo síntoma. Una fuerza pulmonar y exceso de mucosa alrededor del traqueotomo. Era como perder presión pulmonar y eso me despertaba en las noches. Aprendí a inyectarme, a quitar y a poner el traqueotom para limpiarlo y también a medir signos vitales, leer informes de bioanálisis entre otras cosas como tratamientos naturales para quitar las gripes, subir las defensas y a observar los cambios físicos, con el fin de ir un paso adelante en lo que respecta a mi salud.

Con dudas el Dr. me examino y vi como su rostro cambió. Se puso a temblar, una y otra vez vio por mi boca como mis cuerdas se movían. Recuerdo oírlo decir una y otra vez: -se mueven-., aun así y viendo que se movían,  no quiso retirar el traqueotomo.  Ya era tiempo del control con mi apreciada Dra. Coralia de Mujica, mi neurólogo tratante desde el Guillean Barré hasta el presente. Luego de la evaluación medica, me refirió a un otorrino y prescribió una laringoscopia, porque observó una mejora en el tono de voz.

El estudio en cuestión lo realizó un Otorrino en la ciudad de Barquisimeto. Quien luego de mostrarme en un monitor como las cuerdas abrían y cerraban no como antes del Síndrome, pero si lo suficiente para retirar el traqueotomo.

Por 17 años mis cuerdas vocales se movieron hasta que un día ya no más.  Reapareció la inflamación que me impedía respirar.  Como ya conocía las causas y el origen fui mi amida de toda la vida, la Dra. Marvik Merches, Foniatra, que me refirió a una de sus colegas en Caracas, para realizar un nuevo procedimiento quirúrgico y así evitar orea traqueotomo. Ya en Caracas, la Foniatra y Otorrino solicitó con urgencia una traqueotomía de emergencia, ella no se explicaba por donde estaba respirando. Solo un milímetro de abertura era por donde entraba y salía aire.  Sobrelleve esa situación guardando la calma, sin correr, sin tanto esfuerzo físico. Siempre pausado.

Nuevamente fui a casa y dos mese después lego a Venezuela la Dra. Elvimar. Quien continuó el caso, igualmente consiguió hacer la tercera y última traqueotomía para poder operar arriba las cuerdas vocales.

Nuevamente estaba preocupado porque la consecuencia al nuevo procedimiento es liberar una de las cuerdas para que ésta abra y cierre con el paso del aire, Dios, nuevamente con la expectativa de perder la voz totalmente.  Bueno, nuevamente a orar y poner esta situación en sus manos. Como siempre, Fe en que Dios ya lo hizo por mí.

Tiempo después de tener el traqueotomo, y a un día de la operación, otra mujer de oración se paró frente a mi y me dijo: -Así dijo el Señor, ni un día perderás tu voz.- Dios mío, así a sido. Aun después de la recuperación de la anestesia, la doctora vino y me preguntó cómo me sentía y, con todo y traqueotomo le respondí: -bien mi Doctora.-

Desde entonces y hasta el presente la cicatriz en mi cuello es testigo de lo que aquí les cuento. A pesar del procedimiento quirúrgico nunca he dejado de emitir sonido. Claro, poco volumen y nunca grito.  

En cada etapa de lo que aquí les cuento, aprendí a adaptarme en función a los tratamientos para salir de cada padecimiento.